中国罕见病联盟是经中华人民共和国国家卫生健康委员会医政医管局同意，由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起，50余家具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等联合组成。
2018年10月24日，中国罕见病联盟在北京成立，旨在推动医学在罕见病研究方面取得重大突破，提升罕见病防治与保障水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新。
发展历程
2016年12月，由北京协和医院牵头，联合全国20家具有丰富罕见病资源的大型医院，启动了“十三五”国家重点研发计划“罕见病临床队列研究”项目。
2017年起，北京协和医院开设罕见病专病门诊。在中国罕见病联盟的助推下，中国罕见病研究事业将加速驶入快车道。
2018年10月24日，中国罕见病联盟在北京成立。联盟成立大会还发布了《中国第一批罕见病目录释义》，该书由中国研究型医院学会罕见病专业委员会理事长张抒扬牵头，组织80余位中青年专家联合编写。
2022年8月29日消息，皮肤罕见病专科医联体成立，涵盖107家成员单位。
成立意义
联盟成立有利于整合中国罕见病防治资源，调动医疗机构、科研院所、社会团体、医药企业等方面积极性，集中产学研优势，提高罕见病治疗水平。
参考资料
中国罕见病联盟成立.今日头条-新华网.2018-10-26
皮肤罕见病专科医联体成立，涵盖107家成员单位.今日头条-全国党媒信息公共平台.2022-08-29